Whitney Weldon ist eine Bildhauerin, die in der realen Welt arbeitet.

Die progressive Fibrodysplasie (FOP), an der Whitney Weldon leidet, ist eine der seltensten Erbkrankheiten, bei der Muskeln, Sehnen und Bänder selbst nach einer kleinen Verletzung verknöchern können. Es gibt nur etwa 800 Menschen auf der Welt, die an dieser Krankheit leiden, was sie zu einer der seltensten Krankheiten der Welt macht. Danach sind die Körperteile des Patienten vollständig eingefroren, was sie unbrauchbar macht. Trotz der Tatsache, dass es derzeit keine Heilung oder Behandlung für FOP-Patienten gibt, arbeiten Forscher an der Entwicklung von Medikamenten, die innerhalb des nächsten Jahres verfügbar sein könnten. Als Whitney neun Jahre alt war, erlebte sie ihre erste FOP-Episode, die dazu führte, dass ihr Arm in einem 120-Grad-Winkel einfror. Sie beschrieb den unerträglichen Schmerz, den man während eines Aufflammens erlebt, als das Gefühl, “als ob Ihre Knochen versuchen würden, aus Ihrer Haut herauszukommen”. Wenn eine FOP-Episode aufflammt, muss sich die betroffene Person einfach mit der Tatsache abfinden, dass sie einen Teil ihrer Mobilität verloren hat und einige Aktivitäten, zu denen sie zuvor in der Lage war, nicht mehr ausführen kann. „An all diese neuen Normalen muss man sich gewöhnen“, erklärt Whitney. Es ist notwendig, dass Sie Trauer um eine Facette von sich selbst erfahren, die nicht mehr funktionsfähig ist. Dann bleibt dir nichts anderes übrig, als weiterzumachen.”

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